会員の声

前田　よしひろ (月曜日, 28 10月 2024 17:22)

さて、カラオケ大会のご報告を致します。殆どぶっつけ本番の状態でしたが、何とか無事終了して、反響もありましたが、やってみないと分からないですよね。初めての試みなのですから。皆さんのご協力もありがたく存じます。場所はカラオケ館鴻巣店の一階フリースペースを仕切っての貸切。先ずは紅白歌合戦でもあるのでくじ引きで歌合戦の歌う順番を決める準備をして、３時間を有効にと、始めの１時間を「クイズ・ドレミファドン」コーナーと題してイントロを少しだけ流しては消す方法をとり、その曲が分かったら、挙手してアピールしてもらい、司会が指名して、曲名を当てたら加点、その後ワンコーラスを歌いきったら加点。答えた人のチームの得点に入れていきました。時間の都合上9曲、誰もが知っていると思われる曲を選択したので争って挙手しているメンバーの笑顔が素敵でした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そして、いよいよ本番。カラオケコンテンツの紅白カラオケ歌合戦を使用して、シンプルな採点方式で10人が順番に歌い点数表に書いていきます。各自自分が申告した点数との誤差に一喜一憂しながら終了。それから間もなく2回戦。今回は1，2回戦トータルの採点が基本となる為、誤差を細かくする事で順位をハッキリさせる事にしました。コンテンツを精密採点に変えて小数点が出るものにしたわけです。実はこの2回戦の申告点数との誤差の誤差が天下分け目の戦いだったんです。精密採点はより一層厳しい採点なので、シンプル採点と同じ考えだと誤差が広がるのでした。これは私の報告ミスですみませんでした。皆さん影響があったでしょう汗。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　全員が歌い終わった後で、直ぐに結果を集計するのに細かすぎて時間がかかってしまったのも私のミスでした。が、結果は順位をつけての大会ですが、ここでは公表いたしません。反省するところが多々ありますが、まずは無事に？終えたことにほっとしています。企画と司会をして、我ながらみんなと同じ患者なんですが、よく体と心が3時間もったと思います。またサポートして頂いた奥様3人の心強い支えがあってのことです。ありがとうございました。

前田　よしひろ (水曜日, 16 10月 2024 16:07)

大分ご無沙汰しております。今週末19日にカラオケ大会を予定しておりますが、少し変わった方法で実施する予定です。というのは、ただ歌って高得点の順位によるものだと、いつも上手な人で上位が決まってしまいつまらなく不公平じゃないですか？そこで考えたのが点数申告制といって、歌う前に予め自分の予想点数を申告してもらい、実際に歌い終わった点数との誤差が少ない人が勝ち、上位になるという仕組みをとります。これにより点数が低い人でも上位に来られる可能性が出来て参加者全員が楽しめる事が期待できます。同時に今現在の自身の実力を把握できて一層の努力することによって結果的に楽しみ、ドーパミンをアップさせる事につながったら嬉しいです。今回は10名の参加者で一人二曲のトータルでの勝負です。この結果は来週中にお知らせ致します。なお、通常のカラオケ会は、毎月一回第4土曜日、14時～16時、鴻巣のカラオケ館で10名弱、二部屋使用で楽しく歌っていますので当日は現地集合、現地解散でご参加ください。ではまた。

渡辺章 (日曜日, 26 5月 2024 16:00)

最近、薬の効き目に、不安がある方に試して貰いたいことがります。
一番効きの良いＬドーパの飲み方の話しです。
一言でいうと、私たちは長い間、薬を飲み続けています。最初は良く効いたのに、と思います。
効く飲み方を探せば良いのです。で、病歴１０年近くで、薬を飲んでる量にもよりますが
１日量５００ｍｇでしたら、食後に薬を飲んでいる人は、食前に薬を飲む様に切り替えた方が、間違え無く効きます。
大体の目安ですが、
　食後１５０ｍｇ飲んでいる方は食前１００ｍｇ飲む、効いている時間は２時間、良くて３時間　同じく１２５ｍｇ、又は１００ｍｇーーーー５０ｍｇで２時間効き、試した見てください。
１日を通して空腹時に飲むと言う事です。
５０ｍｇを２時間置きに１０回飲めば２０時間です。空腹時には薬の吸収が良いので、食後の３分の２くらいが良いと思います。朝一番に飲む薬の量を基準にしてみて試してみて
　飲んでみてジスキネシアが出たとか、すくみ足が出たとしても、体が動かないオフよりは良いでしょう？出たとしても少し薬を減らすと変わりますから、
私の飲み方は、朝６時５０ｍｇ、８時２０分５０ｍｇ、１０時２５ｍｇ、１２時５０ｍｇ、
１時４０分７５ｍｇオフを回避のため、５時５０ｍｇ、7時半８７，５ｍｇ９時のオフ対策
８時前後すくみ足出る。９時１０分から２０分１００ｍｇ飲む１０時オフ軽く済む
これが私の飲み方です。
　全て食前ですが時たまに、食前のくすりを飲み忘れた場合の為に食後に効く量も、忘れた時に
データをトルと良いでしょう。

前田　よしひろ (土曜日, 18 11月 2023 11:03)

最近、クイズ、ゲームを担当する事があり、色々と考える＝脳活動にも繋がっている気がしています。その産物として、どんな企画を提案、実行したら会員の皆様の為に有効なのか、自分だけでなく他の人の為に何か出来る事がないか考えるようになりました。今まで、世界の国名前を漢字に変換したらクイズ、歴史上人物クイズをやった事で分かったのは、やはり全員参加の形態を取る事が大事と言う単純なものでした。前回はそれを踏まえて一人一人に手拍子でリズムをとって質問する形態をとった、漢字の部首を使っての「にんべん付けたら何と読む？」クイズが思いの外、好評でした。また何か楽しく全員参加できる企画を考えていますが、良い提案がありましたら前田まで宜しくお願い致します。実行、現実化したいと思っております。

渡辺章 (木曜日, 14 9月 2023 18:32)

９月１４日定例会　（薬の飲み方）
交流会、色々御意見を有り難う御座いました。
薬の飲み方難しいです。
薬を飲んでも、効き目が悪い、思い道理になりません。
でも、Lドーパはアクセルです。踏み込み具合を考えて自分なりの飲み方を、考えて見てください。
失敗しても３時間経てば薬は飲めますから、暇な時にためしてみて下さい。

前田　よしひろ (金曜日, 08 9月 2023 12:18)

こんにちは。次回（9月14日）の定例会で、お時間を頂いて漢字を基本題材に、脳活動を鍛える目的として「脳活漢字クイズ」をやる予定です。前回は「歴史上人物クイズ」をやったのですが、興味がない人にとってはどうだったか疑問に思ったので、参加者全員が一人一人発言出来る形態を考えています。レコード漢字クイズ、部首を付けたら何と読む？クイズ、漢字熟語でしりとりゲームと3種類のクイズ、ゲームを準備しておりますので是非是非ご参加ください。そして直感力や発想力、イメージ力を鍛えて、みんなで楽しく脳を活性化させましょう。

渡辺章 (木曜日, 08 6月 2023 18:19)

6月8日交流会での質問に答えます
将来誰でもウエアリングオフや、ジスキネシアが出るのか？
可能性は大いにあります。が、
オフやジスの出る時期を遅らせる事や、出ても軽くする事は出来ると思います。
　例えば、調子が悪いからと薬をドンドン増やせば5年でジスは出てくるでしょう。
我慢すれば、オフになるでしょう。そこでアゴニストという種類の薬を使用します。
ミラペックス,レキップ、ニュープロバッチ、などです。
そのほかに、補助薬というのが、有りまして。コムタン、オンジェンディス錠、アジレクト、エフピー、エクヒィナ、など有ります。補助薬はLドーパと共に使う薬です。
それぞれに、特徴が有りまして、自分に合う薬を患者さん自身が飲んで診て決めて下さい
私の場合は強すぎて、全て飲めませんでしたが、いろいろ、飲み方を考えているところです。
　Lドーパは、最初は皆さん食後に服用されますが、食前、食間、飲み方を工夫すると、薬を増やさずに何とか成ることが多いです。
　方法は、質問して下さい

渡辺章 (木曜日, 08 6月 2023 17:16)

今日6月8日の交流会の生活の工夫
山口　すくみ足に付いて足首と太ももを鍛える。怪我をしない転び方
加藤　各種割引制度を使う
　　　　例えば
　　　　障害者手帳を取得するとETC割引50％　車税免除　新車維持購入の税金免除など
小池　
玉木　運動する事歩くことなど
　　色々ありました。有り難う御座いました。
詳しくはブログに質問願いします。

前田　よしひろ (火曜日, 30 5月 2023 23:29)

前回の定例会で、渡辺さんの持ち時間から少し分けてもらい、漢字を基本題材にしたクイズのコーナーをやらせて頂きました。世界の国の名前を漢字で表したカードを、例えば一つ目に「亜米利加」というカードを出して「アメリカ」という答えをもらう。二つ目に別に準備した世界地図にてアメリカの位置を当ててもらう。即答出来ない時はそれぞれヒントを出してその場で分かってもらう。この流れをヒントやコメントを加えて二十問繰り返しました。一つ目で漢字を目で見て、カタカナの国の名前を考え、二つ目で世界地図という違う感覚を考えて脳活動を鍛える目的でした。別に難しい問題はなく、みんなで一緒に楽しく過ごしてドパミンを刺激させるためでもあると思っております。次のステップとして脳活動の鍛錬、リハビリとして色々な漢字を基本題材としたクイズを考えており、近日ご紹介出来る予定です。漢字しりとりゲーム、歴史上の人物クイズ、日本全国温泉クイズ等々。お楽しみに！

前田　よしひろ (木曜日, 25 5月 2023 17:52)

指のリハビリについて、私が実行していることを少し紹介します。ただ黙っていては病状が進行してしまうので、常に末梢の指先に神経が届くように動かす事を考えています。暇さえあればペンを持っては、真っ白な画用紙に似顔絵、アニメ、日本の城などを描いて色マジックや色鉛筆を使ったり、最近では旅先の絵を描いて色画用紙を切って貼り付けて仕上げる事にはまっています。切り絵のようにハサミを使うのも利き手の強化に繋がり、集中力やバランスが養えるのでは？また、もう一つ、以前は字に関して自信があったのですが、今は特にオフの時はへなちょこで人に見せられたもんじゃないです(恥)。なので筆ペンで美しい字を書くことを心して、落書き帳に新聞記事を写経のように写し書き込みをしています。これは字を書く事で、この漢字読めるけど書けないと言うのが多い中、脳活動にも良いと思いますので、いかがでしょうか。

渡辺章 (月曜日, 22 5月 2023 22:05)

便秘の失敗談です。
オートミールと言う食品を知ってますか？原料はエン麦です。
水で戻すときに、水の量を少なく行ったみたいです。お腹の中に、詰まりました。
50gに対して通常の水の使用量の倍入れて食べてください。詰まってしまいますよ。
　対処は浣腸2本で何とか落ちついたみたい。酷い目にいました。

渡辺章 (水曜日, 17 5月 2023 20:25)

皆さんにお願いがあります。困ったこと、教えたいこと、知りたいこと、など有りましたら
お気軽に書いて下さい。

渡辺章 (土曜日, 13 5月 2023 16:46)

5月11日の定例会の終わり際にこのような相談を受けました。
Lドーパを飲むと言葉が出にくくなる、何か良い方法はないか？
私は言葉がハッキリしませんので、思った事が伝わりませんのでこのような形でアドバイスをしす。

Lドーパを増やしたら言葉が出にくくなった。オフは無いと言う話しでした。
でも痛みが有る。痛みの出る時間が知りたいです。薬を飲んでから２～3時間後ならオフの可能性有りです。オフには体が動かないD1，D2、自律神経のオフ体は動くが、痛みや、気分が悪いオフが有りますD3です。
Lドーパを増やしたら調子が悪くなった。だけなら単純に少なくすれば良いだけのことですが。
オフが無くて何か問題ありますか？
痛みが出て駄目と言うときは飲み方を変えてみてはどうかな。
食後に125ｍｇ飲んでいたのを食前75ｍｇ飲み空腹になった2時間後あたりに50mg飲んでみてはどうでしょうか？？4から5時間は持つと思います。

渡辺章 (土曜日, 13 5月 2023 16:13)

リハビリ、指について考えてみました。
あまり一般的に行われていないリハビリですか？
OT、ST、PT、でしたかパーキンソン病の指のリハビリを行ったことある会員さん、おりましたら
一筆お願いします。
私の場合は絵を描きます。絵を描いているときは、最初は指の動きが悪くても、書いているうちに指の動きが良くなる。そうすると体の動きも良くなっています。
山口さんの言われたのと関係あるかもです。データを集めたいですね。

渡辺章 (土曜日, 13 5月 2023 15:52)

ッでしたッでした

山口祐吉 (木曜日, 11 5月 2023 23:12)

ブログ工事完了！今後、皆さんの交流会の発言をブログに繁栄できればよいかと思います。皆さんもどんどん参加して下さい。交流会を盛り上げましょう。皆さんと共に問題を解決していきましょう。
　一人で悩んだり、御家族だけで抱え込むのはもうやめましょう！
　同じ病気を持つ仲間だから何でも聞ける、何でも言える。

渡辺章 (木曜日, 11 5月 2023 19:28)

リハビリにつて
　今日の交流会で皆さんの貴重なお話を頂き、ありがとうございました。
その中で、印象深かったのは、山口さんの言われた、朝文字を書くと今日の調子が分るという話しでした。
　文字のリハビリについて少し、考えてみましょう。
　

ﾜﾀﾅﾍﾞｱｷﾗ (木曜日, 14 7月 2022 20:11)

７月１４日の定例会の議題オンとオフについて
工夫して飲むのは当たり前のことですが、どの様な方法で飲むかで、かなり変わります。
オフも１日通して同じという事は無いと思います。一番辛い時間を少なくするか自由な時間を増やすか、です辛い時間、とは薬を飲んでのことですよ。またオフにも精神的オフと（D3)、動けないオフが有ります。私はD3のオフです。薬を増やして回避するのでは無く飲み方で何とかしてませんか？
やり方はこの後に書きます。　
まず、いつも飲んでいるLdo-paの最低限の量を見つけることから始めます
私の場合は朝６時半５０mg基準です、８時半３７，５ｍｇ、１２時５０mg、２時５０ｍｇオフです、
この飲む時間をずらして１２時４０分５０mgのみ２時半少しオフ気味に成る程度でした。
もう一つは１２時５０mｇ飲み１時４０分５mg飲む、オフになる前に飲む
次に飲む薬の時間は５時でした。
試してみてください

渡辺章 (月曜日, 11 7月 2022 08:21)

オフについて、少し簡単に書きます。
オフの緩和法は、良い方法はありません。
緩和法としましては、１日のＬｄｏ－ｐａの飲む時間の見直しです。
薬のよく効く時間を伸ばしてオフになる時間を短くなるように薬を早めに飲む
１日の薬の量は変えません。
試して見てください。

渡辺章 (火曜日, 16 11月 2021 21:12)

Lドーパ、アゴニスト、MO-B阻害薬、の話し。
　私はいつも不自然におもいます。皆さんは薬の飲み方を、何故試さないのですか？
効くか効かないかと言うよりも、どのくらい効果があるかが、重要なのではないですか。
皆さんコメントか下さい。

渡辺章 (土曜日, 13 11月 2021 00:29)

続、薬の飲み方Lドーパ
　　最近薬の効いてる時間が、短くなってきたと感じる方へ、
食後1回100ｍｇから食前1回50ｍｇのみ2時間後から3時間後に残りの50ｍｇを飲む方法
　例えば朝8時に50mg飲み10じに50ｍｇ飲む
　例えば2時にオフになる方に、12時薬を飲んでいたのを12時半に飲み2時半に次の薬を飲んでみてください。かなり変わる、試してみてください。
　いつも飲んでいる薬の時間を20分から30分ほどずらすと変わります。試してみてください。

渡辺章 (月曜日, 25 10月 2021 13:21)

薬の調整方法
私の場合はＬドーパに関して、薬が効きすぎるようでした、薬が強いと足がすくむ、もっと強いと言葉が出にくくないました。最近も同じです。
　私のことは置いておきます
調整方法は薬が強い時はエフピーなどの補助薬を1/2，1/4と少なくして飲み始めます。
仮に1/4錠で始めて強いと思われる時間帯のＬドーパを少なくしてみます。
Ｌドーパによる調整農法です、
朝1番に飲む薬から始めて最後に飲む薬まで、加減しながら飲みます、
　上手くいかなかった時間帯は、チェックしておき翌日に役立てます。。
また、エフピーの1日おきなんて言うのも行いました。
　次は補助薬が弱いときはどうするかです。補助薬は一定にしておき変えません。
Ｌドーパの時間や感覚の調整で対応してみます。オフが強くても1日中オフと言うわけではありません。強い時間帯のＬドーパを少し貰い、効きの悪い時間の薬にたします。
　どうしても、足らない時間帯の薬だけ最低限増やします12，5ｍｇとか25ｍｇです。場合により50ｍｇですね。

渡辺章 (月曜日, 25 10月 2021 09:01)

オンジェンティス錠ですが、1/4錠で決まりました。オフはまだありますが、弱くなり歩く歩数も一気に4000から5000歩受けます。Ｌドーパの量も１錠半少なくなりました。

渡辺章 (土曜日, 09 10月 2021 17:51)

便秘続き
これは驚きの事実です。いまも同じ方法を続けています。
以前よりもお通じに関しては好調です。出やすくなってきています。

渡辺章 (土曜日, 09 10月 2021 17:44)

4月13日の続きの言葉です。
あれからズーーと、発声を続けました。最近、声が少しづつ出てきました。
このリハビリで分ったことは、とにかく声を出す、話すひとりでも壁に向かってでも話す。私の方法はパソコンの麻雀で独り言のように声をだす、「あれはいらないとか」「うわ、ツモかよ、」何でも良いから声出す。最近カラオケで友人に声で出てるねえ、と言われ、なるほどと思い書きました。

渡辺章 (金曜日, 08 10月 2021 14:21)

オンジェンティス錠２５ｍｇを試しました。
この薬はオフ対策の薬です。今度こそと思いまして飲みました。
　飲み方ですが、かなりかわっています。
１/４錠から始めました。この量でも私には、よく効きました。1日おきにも試しました。
Ｌドーパの量ですが1日350ｍｇから275ｍｇまで少なくなりオフが、ほぼ消えました
　維持量が決まったら又書きます。

渡辺章 (土曜日, 11 9月 2021 11:53)

便秘について医食同源、と言う言葉はその通りだと思います。是非試して見て下さい。
便秘が治った、と言う言葉は使えません。ただ調子良くお通じがあるようになった所です。

薬が効かない方、必見です。
　私は、刺激性便秘薬（ブルゼニド３錠、）と腸内の水分を保持する（アミティーザ）を使用していましたが、とにかく出ませんでした。
　たまたま見ていたユーチューブに、動画がありました。
　藁をも掴む思いでいた私は，早速試してみました。
試し初めて１週間は変わりなく１０日経つ頃に、下剤を使用せずにやっと出た。という感じ
その後3日に一度、何とかお通じがあるようになりました。
　初めて一ヶ月ですが、これは凄いと、思い投函しました。。最近は便意がハッキリ分るようになり、とても気持ちよい朝を過ごしております。下剤は使用していません。
　方法を簡単に書きます。
朝食前にバナナを１本と甘酒を１杯飲みます。
昼は辛いラーメンを食べます（担々麺）。その他辛い物はオーケー。
夜は根菜類や野菜などのほか炒め物を、ご飯よりも先に食べています。
　このような事でも効くこともあります。これが解決策にはなるかわかりませんが、
「医食同源」です。

渡辺章 (土曜日, 01 5月 2021 12:41)

5月1日
　今日からエクフィナを試します。飲み方は朝8時半にLドーパ50ｍｇ、同45分エクフィナ15ｍｇ飲みました｡まだ何も変わりません。今のところめだった副作用はありません。
　以前に試したアジレクトとエフピーの状態を書きます。参考になれば幸いです。
　　
　アジレクト、エフピー共に同じ症状になりました。
頭のフラツキと足のすくみです。
ふらつくのは、分かりませんが、足のすくみは、薬が強い感じでした。
　そこで薬を減らして見ました。
飲み始め　　アジレクト、0，5ｍｇ1錠　Lドーパ50ｍｇ　　期間3日
1週間後　　アジレクト0，25ｍｇ半分　Lドーパ37，5ｍｇ　期間1週間から10日間
　　　　　（問題、Lドーパを飲んだ後に、足の動きが悪く転びやすい、時間がたつと改善）
その後　　　アジレクト1日おきに飲み、Lドーパは37，5mgを1日6回使用しました。試す。
　　　　　最初は良かったのですが、ひと月経つ頃にはすくみ足で、歩いていると足が前に出な　　　　　　
　　　　　い状態になりました。ここで一度中止しました。

試して見たかったことは、Lドーパ25ｍｇでどうだったか？ですね。
薬はどちらも良く効きました。オフの症状は改善していましたが，残念でした。
　私は普通の人よりも、薬がよく効くみたいです。一筆お願いします。

渡辺章 (火曜日, 13 4月 2021 11:23)

最近言葉が、出にくくなりました。そこでパソコンで、母音の発声練習の動画を見つけて、毎日３０分間１０日間ほど続けました。最初はとても良かったのですが、行いすぎたのかと思いますが、今、声が出ないです。
　何事も程度が肝心ですね。

山口祐吉 (金曜日, 05 2月 2021 11:30)

議事録のコメントをかきました。